Die Veranstaltung im Detail
Referent: Christine Bronner
Stifterin und geschäftsführender Vorstand der Stiftung Ambulantes Kinderhospiz München, Bundesvorstand und Landesvorsitzende Bundesverband Kinderhospiz
Die Kinder- und Jugendhospizarbeit in Deutschland wurde im Jahr 1990 von sechs betroffenen Familien auf den Weg gebracht. Bis dahin gab es Kinderhospize nur in England.
Heute wird unterschieden zwischen ambulanter, teil- und vollstationärer Kinderhospizarbeit. Die Zielgruppe hat sich aus der Pädiatrie kommend mit der Gesetzgebung von 2016 erheblich erweitert, auch auf schwerkranke junge Erwachsene und Eltern mit Minderjährigen im Haushalt. Beginn der Betreuung ist die Diagnose.
In stationären Kinderhospizen können sich Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit einer lebensverkürzenden oder lebensbedrohlichen Erkrankung und Entlastung erholen, gemeinsam mit ihrer Familie, die sonst auf Grund aufwendiger Therapie und Pflege, sowie ständiger Lebensbedrohung der Patienten, überhaupt keinen Urlaub planen könnte, weder mit noch ohne den Patienten. Stationäre Kinderhospize bedienen einen Versorgungsradius von mindestens 200-300 km und sind in Bayern und Deutschland bereits jetzt ausreichend vorhanden.
Eine notwendige Weiterentwicklung der vollstationären Kinderhospize sind die teilstationären Kinderhospize. Sie bieten regelhafte Tages- und Nachtbetreuung und wollen flächendeckend im Alltag entlasten, insbesondere im Rahmen des Pflegepersonalmangels in der ambulanten Pflege und Therapie, sowie auch insbesondere in strukturschwachen Regionen.
Als regelhaftes Alltagsangebot arbeiten sie komplementär und eng verzahnt mit der gesamten ambulanten Versorgungsstruktur für die Zielgruppe der ambulanten Kinderhospizarbeit. Die ambulante Kinderhospiz- arbeit leistet dabei kontinuierliche Unterstützung und Entlastung im Alltag, auch durch den Einsatz von Ehrenamtlichen. Insbesondere in der ambulanten und teilstationären Versorgung der betroffenen Familien braucht es dringend flächendeckend eine umfassende Beratung, Nachsorge, Begleitung und Unterstützung, sowie alternative Wohnangebote, teils vorübergehend, teils dauerhaft. Dies gilt insbesondere im Rahmen der Teilhabe und Inklusion der betroffenen Familien, sowie hinsichtlich des Kinderschutzes aller Minderjährigen. Hier gibt es noch große Defizite im Angebot. Bisher gibt es z.B. nur zwei Tageshospize in Deutschland.
Die Stiftung Ambulantes Kinderhospiz München deckt mit ihrem Leistungsangebot die ambulante Versorgung in Ober- und Niederbayern gut ab. Teilstationäre Kinderhospizarbeit und alternative Wohnangebote sind im Aufbau. Ihre im Aufbau befindlichen vier Zentren können Beispiel sein für eine gelingende, flächendeckende Erschließung aller Regionen in Bayern, ohne unnötige Parallelstrukturen und gerade auch für strukturschwache Regionen. Rahmenbedingungen und Lösungsansätze für Bayern, aber auch für ganz Deutschland sind Thema dieses Abends.
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